Η ταξική διάσταση του βιώματος να μεγαλώνεις παιδί με αυτισμό

 της Ιωάννας Σωτήρχου

Στη «Λέξη που δε λες», μια τηλεοπτική σειρά που έχει συγκλονίσει όσους την παρακολουθούν, περιγράφεται η ζωή μιας οικογένειας που μεγαλώνει ένα αυτιστικό παιδί: η οδύνη της προσπάθειας να ανταποκριθείς σε μια δύσκολη συνθήκη που αφορά το παιδί σου, οι ανατροπές που βιώνονται στις σχέσεις της οικογένειας, το κοινωνικό στίγμα που υψώνει η άγνοια και ο τρόμος μπροστά στο άγνωστο. Η πραγματικότητα είναι δυστυχώς ακόμη χειρότερη. Αδυσώπητη.

Αυτή την πραγματικότητα αποκαλύπτει η ποιοτική μελέτη «Μεγαλώνοντας παιδί στο φάσμα του αυτισμού: η ταξική διάσταση», που πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο του διεπιστημονικού ερευνητικού προγράμματος με θέμα τις κοινωνικο-οικονομικές ανισότητες στην ψυχική υγεία, με επιστημονική υπεύθυνη την αναπληρώτρια καθηγήτρια Ψυχικής Υγείας στο Πανεπιστήμιο Αιγαίου, Αναστασία Ζήση, την ανώτερη λέκτορα στο Πανεπιστήμιο Νew England της Αυστραλίας Σοφία Μαυροπούλου και την ψυχολόγο Χριστίνα Δαρδάνη.

Πρόκειται, μάλιστα, για την πρώτη διεθνώς κοινωνική ποιοτική έρευνα που προσεγγίζει τη βιωμένη εμπειρία των μητέρων που μεγαλώνουν παιδί με αυτισμό εξετάζοντας συστηματικά την ταξική διάσταση αυτής της εμπειρίας.

Οι ανάπηροι μαθητές ως φαινόμενο

του Λάζαρου Τεντόμα

Ο τρόπος με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε την αναπηρία, καθώς και ο βαθμός αξιολόγησης του τι είναι αναπηρία, εξαρτώνται από το πληροφοριακό υλικό που διαθέτουμε. Tα επίπεδα δηλαδή επικοινωνίας παίζουν μεγάλο ρόλο στην κατανόηση της αναπηρίας (Hedlund 2000). Η επικοινωνία μπορεί να ξεκινήσει από την παρατήρηση ενός αντικειμένου, από μια δική μας σκέψη, ένα συναίσθημα, ένα κοινωνικό φαινόμενο (αναπηρία) ή ένα φυσικό φαινόμενο (βλάβη) (Derrida 1982). Οι επικοινωνιακές αφορμές αποτελούν αντικείμενο διαλόγου σε διάφορους δημόσιους χώρους (πολιτική, πολιτικοί, μέσα μαζικής ενημέρωσης, επαγγελματικοί σύλλογοι και σωματεία-συνδικαλιστικά όργανα αναπήρων). Στο πλαίσιο της επικοινωνίας, το αντικείμενο της αναπηρίας αποδομείται, για να γίνουν αντιληπτές οι σχέσεις βλάβης και αναπηρίας στα διάφορα επίπεδα του δημόσιου λόγου. Ποια είναι η θέση των ανάπηρων μαθητών και του σχολείου τους σε αυτό το επικοινωνιακό παιχνίδι;

Οι τρόποι με τους οποίους κατασκευάζεται η επικοινωνιακή λογική της αναπηρίας είναι ένα θέμα που απασχόλησε πολλούς θεωρητικούς της αναπηρίας [*]. Η θεωρητική ανάλυση του γενικότερου κοινωνικού διαλόγου για θέματα αναπηρίας κατευθύνθηκε προς την κοινωνική κατασκευή του φαινομένου, το οποίο είναι, σύμφωνα με τον Michael Oliver (1990, 1996), αποτέλεσμα του πολιτισμού της ικανότητας, όπως διαμορφώθηκε στο πλαίσιο της καπιταλιστικής δυτικής κοινωνίας. Η προσέγγιση αυτή, επηρεασμένη τόσο από τον ιστορικό υλισμό όσο και από τον μεταδομισμό, επικέντρωσε την προσοχή της στην πολιτισμική απόκριση απέναντι στη βλάβη. Δίνοντας έμφαση στις συλλογικές πολιτισμικές αναπαραστάσεις του δημόσιου λόγου περί αναπηρίας, η προσέγγιση αυτή του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας απομακρύνθηκε από την ερμηνευτική διάσταση του σώματος, υποβιβάζοντας τη σημασία του σώματος ως στοιχείου της ανάλυσης (βλ, Hughes 1999:160).